4·16재단 청년 기자단 5기 정소영님과 조수연님의 글을 동시 기재하였음을 알립니다.
가습기살균제 참사 피해자의 건강 실태와 향후 대응 방안을 모색하는 토론회가 2025년 6월 18일(수) 오후 2시, 국회의원회관 제3간담회의실에서 열렸습니다.
’만성피로증후군 조사 결과를 중심으로’라는 부제로 진행된 이번 토론회는 피해자들이 겪고 있는 장기적 후유증과 제도적 사각지대를 조명하며, 참사 이후 10년이 넘은 지금까지도 이어지고 있는 피해의 현실을 드러냈습니다.
토론회는 국회의원 신장식·용혜인·이수진·한창민, 8.31사회적가치연대, 재난피해자권리센터 우리함께가 공동으로 주최하고, 사랑의열매가 후원하였습니다.
피해 실태, 조사 결과로 드러나다
첫 번째 발제에서 채경선 8.31사회적가치연대 대표는 「가습기살균제 피해 증상의 과거와 현재, 실태조사 추진 배경과 경과, 향후 과제」를 발표하였습니다.
두 번째 발제에서는 임종한 인하대학교 의과대학 교수는 「가습기살균제 노출 후 나타난 만성피로증후군의 임상 증상과 특성」을 중심으로 의학적 분석을 제시하였습니다.
세 번째 발제에서는 유해정 재난피해자권리센터 센터장이 「2025년 가습기살균제 참사 피해자 실태조사」 결과를 발표하였습니다.
피해자 목소리와 제도 개선의 과제
2부 토론 세션에는 전주희 서교인문사회연구실 연구원과 가습기살균제 피해자 3인이 참여하였습니다.
전주희 연구원은 「다른 참사와의 비교를 통해 본 가습기살균제 피해의 쟁점과 과제」에 대해 발표하였습니다. 이어 가습기살균제 피해자 3인은 「삶으로 말하는 피해의 기록」이라는 제목으로 직접 증언에 나섰습니다. 이들은 자신들이 겪은 피해 경험을 나누며 심도 깊은 논의를 이어갔습니다.
이번 토론회에서는 피해자와 전문가 모두가 진상 규명의 필요성, 실질적인 피해 구제, 그리고 책임 있는 행정을 강조하였습니다. 특히 일부 피해자에게서 나타난 만성피로증후군이 가습기살균제 노출의 결과일 수 있다는 의학적 가능성이 확인되고 있다는 점이 제기되며, 향후 정책적 대응이 요구되고 있습니다.
한 피해자는 28세, 25세, 21세, 14세 자녀를 둔 어머니였습니다. 그는 “생후 5개월이던 둘째 아들이 후두염으로 입원한 이후, 의사의 권유로 가습기를 사용했고, 2002년부터 가습기살균제를 사용해왔다”고 말했습니다. 이후 아들은 반복적인 호흡 곤란과 피로 증상을 겪었고, 고등학교 졸업 때까지 매일 아침 실신에 가까운 상태로 일어나야 했다고 밝혔습니다.
“딸이 어느 날 ‘엄마, 나 짐승처럼 자게 됐어’라고 말했을 때, 너무 막막했고 절망스러웠습니다. 병원에서는 이상이 없다고 했고, 정신과에 가보라는 말만 반복됐습니다.”
이 어머니는 자신과 자녀가 수년간 겪은 고통을 통해, 해당 질환이 단지 개인 건강의 문제가 아닌 사회적 침묵과 제도적 방치로 인한 2차 피해라고 강조했습니다. 특히 임종한 교수에게서 ‘미토콘드리아 손상’이라는 과학적 근거를 처음 확인했을 때, “죽을 때도 이날을 기억할 것 같다”며, “그 수치 하나가 피해자임을 증명해야 했던 수많은 날들의 굴레를 끊어준 탈출구였다”고 덧붙였습니다.
또 다른 피해자는 만성 피로감, 실신, 구토, 관절 통증 등을 호소하며 일상이 무너진 경험을 공유했습니다. 그는 “육체적인 고통은 물론 병원에서 반복적으로 ‘이상 없음’ 진단을 받으며 정신질환자로 낙인찍혔다”며, “이 질환은 경험하지 못한 사람에게는 결코 이해받기 어려운 고통”이라고 말했습니다. 특히 가족 전체가 유사한 증상을 겪고 있음에도 정부와 의료계에서 단 한 차례의 전수조사조차 이뤄지지 않았다는 점을 비판했습니다.
제도적 전환을 위한 과제
이번 토론회를 통해 확인된 점은 명확했습니다. 가습기살균제 참사는 과거의 사건이 아니라, 여전히 현재진행형이라는 사실입니다. ‘만성피로증후군’은 그 대표적인 예로, 신체 기능의 전반적 쇠약과 실신, 무기력 등 다양한 증상이 가습기살균제 노출과의 인과관계를 시사하고 있었습니다.
무엇보다 중요한 것은, 피해자들이 아직도 ‘증명하는 싸움’을 이어가고 있다는 점이었습니다. 진단을 받기 위해 수년을 떠돌고, 이해받기 위해 끊임없이 설명을 반복해야 하는 현실은 개인의 몫이 되어서는 안 됩니다. 정부와 의료계가 이제라도 피해자의 목소리에 응답해야 합니다.
적극적인 후속 연구, 만성질환에 대한 진단 기준 확대, 그리고 피해자 중심의 지속 가능한 지원 체계 구축은 더 이상 미룰 수 없는 과제입니다. 이 싸움은 끝나지 않았으며, 국가와 사회가 책임져야 할 몫으로 남아 있습니다.
